Warum aufklären?

Geht es Ihnen manchmal auch so? Trotz guter Kenntnisse über Ihre Epilepsie ist es für Sie schwierig, Ihre Erkrankung völlig Unkundigen zu erläutern. Ist es Ihnen auch manchmal peinlich? Haben Sie Angst vor Zurückweisung und Ausgrenzung? Meiden Sie eine offene Aufklärung, weil Sie meinen, damit den Vorurteilen und dem verletzenden Verhalten anderer entgehen zu können? Ist es nicht so, dass Sie solche Erfahrungen nur machen, wenn Sie sich weitgehend von sozialen Aktivitäten und Kontakten zurückziehen?
Wollen Sie sich behaupten und mithelfen, den Vorurteilen entgegenzuwirken? Dann ist Aufklärung über Epilepsie notwendig. Jedes noch so kurze Aufklärungsgespräch ist ein wichtiger Schritt in diese Richtung.

Andere über Ihre Anfälle zu informieren, ist sicher nicht so wichtig, wenn Sie selten Anfälle haben, diese vielleicht nur nachts auftreten oder sie im Alltag kaum auffallen. Wenn Sie aber öfter Anfälle haben oder bei den Anfällen auf Hilfe angewiesen sind, ist es umso notwendiger, andere über Ihre Epilepsie zu informieren. Sie sind mehr gefordert - und müssen lernen, wie Sie andere über Ihre Anfälle so aufklären können, dass es zu einem selbstverständlichen Umgang mit Ihrer Epilepsie kommt, die Epilepsie also nicht zu einem ständigen Störfaktor im sozialen Kontakt wird.

Manchen Menschen mit Epilepsie sind ihre Anfälle peinlich und sie getrauen sich deswegen nicht unter Leute. Sie befürchten zum Beispiel, wegen ihrer Anfälle für "betrunken" oder "nicht ganz normal" gehalten zu werden. Gerade hier kann eine kurze und prägnante Aufklärung unmittelbar angst- und stressmindernd wirken.
Auch am Arbeitsplatz oder im Bekanntenkreis kann eine Aufklärung notwendig sein, damit Sie die richtige situationsangepasste Hilfe bei Ihren Anfällen erhalten. Menschen, die Sie nicht näher kennen, sind oft dankbar für eine kurze Erklärung - allerdings nur, wenn sie mehr erfahren als den diagnostischen Begriff" Epilepsie", denn der erklärt für den Laien im Grunde nichts.

Es hat sich bewährt, sich für unterschiedliche Situationen Standardformulierungen zurechtzulegen, mit denen Sie die Besonderheiten Ihrer Erkrankung in kurzer und für den Beobachter verständlicher Weise erläutern können. Verwenden Sie dabei nicht mehr als fünf bis zehn Sätze. Sie werden feststellen, dass dies gar nicht so einfach ist. Deshalb ist es gut, solche Formulierungen konkret zu üben (z.B. in einer Selbsthilfegruppe).
Natürlich gehört Selbstvertrauen und Selbstsicherheit dazu, über seine Erkrankung zu sprechen, oder, wie es manche Patienten formulieren, "eine ganze Portion Mut". Doch Selbstsicherheit kann man lernen und Selbstvertrauen kann man aufbauen. Übung macht den Meister.
 

Die fünf "W" des Aufklärungsgesprächs

Um das Aufklärungsgespräch zu strukturieren, kann es helfen, sich fünf "W-Fragen" zu stellen:

Wem - Erzähle ich von der Epilepsie?

Wer  - ist mein Gesprächspartner?

Was - erzähle ich über meine Erkrankung?

Wann - spreche ich über meine Erkrankung?

Wo - findet das Gespräch statt?

Wem erzähle ich von der Epilepsie?
Das ist eine schwierige Frage, denn manche Personen müssen Sie über Ihre Anfälle informieren, andere können Sie aufklären. Zunächst ist dies eine rechtliche Frage: "Wem muss ich mitteilen, dass ich Epilepsie habe?"

Wem muss ich meine Epilepsie offenbaren?

Viele Epilepsiekranke sind unsicher, ob sie ihre Krankheit dem Arbeitgeber mitteilen müssen. Sollte die Erkrankung im Bewerbungsschreiben angegeben werden oder erst im Vorstellungsgespräch? Nicht zu Unrecht besteht die Befürchtung, allein die Erwähnung der Krankheit könne zur Ablehnung führen, oder der Arbeitgeber könne das Arbeitsverhältnis auflösen.
 

Arbeitgeber fragt nach Krankheiten:

Sie haben noch Anfälle

werden Sie im Einstellungsfragebogen oder beim Einstellungsgespräch direkt nach Krankheiten gefragt, müssen Sie die Epilepsie nur dann offenbaren, wenn trotz medikamentöser Behandlung die Anfälle die Eignung für die vorgesehene Tätigkeit erheblich beeinträchtigen, z. B. durch Fremd-/Selbstgefährdung, mögliche finanzielle Verluste durch Fehlprogrammierungen usw.

Anfälle, die ohne Auswirkungen auf die vorgesehene Tätigkeit sind, müssen im Vorstellungsgespräch oder im Personalfragebogen nicht angegeben werden. Zur groben Orientierung können Sie folgende Regel heranziehen: Die Gefährdung am Arbeitsplatz darf nicht größer sein als in der häuslichen Umgebung.


Sie sind anfallsfrei
Die Epilepsie muss nicht angegeben werden, wenn langfristig Anfallsfreiheit besteht. Was bedeutet "langfristige Anfallsfreiheit". Hier können Sie sich an die Regelungen halten, die auch für die Beurteilung der Fahrtauglichkeit gelten. Danach brauchen Sie Ihre Epilepsie in der Regel nicht anzugeben:

- bei einfach fokalen Anfällen, die keine Bewusstseinsstörung und keine motorische, sensorische oder kognitive Behinderung zur Folge haben und bei denen keine Ausdehnung der Anfallssymptomatik und kein Übergang zu komplex-fokalen oder generalisierten Anfällen gegeben ist;

- bei ausschließlich an den Schlaf gebundenen Anfällen nach mindestens dreijähriger Beobachtungszeit;

- wenn die Anfälle strikt an bestimmte Bedingungen geknüpft sind - wie z. B. an Schlafentzug, Alkoholkonsum oder akute Erkrankung (z. B. Fieber) und diese Bedingungen nicht mehr bestehen, so dass Anfälle am Arbeitsplatz sehr unwahrscheinlich sind;

-  nach zweijähriger Anfallsfreiheit.

In solchen Fällen ist das Gefährdungsrisiko in der Regel so gering, dass man nicht von einer fehlenden Eignung für die meisten Tätigkeiten sprechen kann.
Allerdings gibt es Ausnahmen bei besonders gefährlichen Tätigkeiten. Wenn Sie sich zum Beispiel als LKW-Fahrer, Kranführer, Gerüstbauer oder für eine andere ähnliche Tätigkeit bewerben, müssen Sie bereits fünf Jahre ohne Medikamente anfallsfrei sein.

Der Arbeitgeber fragt nicht nach Krankheiten
Auch wenn der Arbeitgeber nicht nach Krankheiten fragt, müssen Sie die Epilepsie angeben, wenn vorauszusehen ist, dass die Ausübung der in Aussicht gestellten Tätigkeit wegen der Epilepsie erheblich eingeschränkt oder gar unmöglich ist. Sie müssen dem Arbeitgeber aber nur solche Krankheitsinformationen geben, die im Hinblick auf die ausgeübten Tätigkeiten bedeutsam sind.
Auch sollten Sie Ihren Arbeitgeber über Ihre Krankheit informieren, falls die Anfälle, die Nebenwirkungen der Medikamente oder andere im Zusammenhang mit der Epilepsie auftretenden Störungen (z. B. ausgeprägte Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen) die Arbeitsleistung und das Unfallrisiko erheblich beeinflussen.

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